Olá pessoal tudo bem?

Hoje vamos falar de um assunto que eu adoro: A fotografia, porém para as crianças com necessidades especiais.

Há algum tempo atrás quando eu decidi me tornar fotógrafa saí em busca de informações sobre cursos e workshops e me deparei com um curso de uma instituição chamada Special Kids Latin America, uma ramificação da Special Kids Photography of America nasceu nos Estados Unidos. Eles ministram um Workshop de um dia onde falam sobre como fotografar crianças com necessidades especiais, os principais tipos de síndromes e problemas de saúde que podem acometer as crianças, os melhores lugares para fotografá-las, a melhor forma de conversar com os pais, dentre outros assuntos importantes para o fotógrafo que deseja se especializar nesse tipo de fotografia.

Eu fiz o workshop e posso dizer que saí de lá encantada com o projeto e como ele pode realizar a inclusão dessas crianças que muitas vezes são excluídas de tanta coisa. Saí de lá super animada a fotografar e mostrar para o mundo que é possível sim ter belíssimas imagens de qualquer criança, seja ela especial ou não, que os fotógrafos precisam romper essa barreira e que a fotografia é um maravilhoso instrumento de inclusão e venho atuando nesse mercado com resultados belíssimos e imagens que falam muito mais que muito discurso.

Recomendo aos pais que acessem o site da Special Kids e conheçam o trabalho dos diversos fotógrafos credenciados e que tem condições de registrar os momentos da vida do seu filho e convido os fotógrafos a fazer o Workshop, é uma experiência maravilhosa, sem igual, que vai mudar sua cabeça para sempre e vai transformar a sua visão de mundo, é realmente um dia memorável.

Link para o site: http://specialkidsphotography.com.br/

Facebook: https://www.facebook.com/SpecialKidsLA?ref=ts

Fan Page: https://www.facebook.com/SpecialKidsBrasil

Bom, vou deixar aqui algumas imagens do meu portfolio com crianças especiais e espero que vocês realmente tenham interesse em conhecer esse projeto tão bonito.

Alycia – Síndrome de Down

Letícia – Síndrome de Alexander

Tainá – Síndrome de Rett

Guilherme – Baixa Visão

Espero que tenham gostado da dica de hoje e dos meus modelinhos lindos :)

Um beijo em todos e até breve com mais novidades especiais.

imagem retirada do Google

Gente, antes de mais nada queria só reforçar que eu não sou médica, nem profissional da área da saúde, tudo que falo aqui é experiência pessoal e pesquisa, portanto não deixe nunca de falar com seu médico caso tenha alguma dúvida. O que escrevo aqui é apenas uma troca, para que outras mães tenham um lugar para conhecer outras histórias e compartilhar sentimentos e angústias.

Bom, desde que fiquei grávida, me inscrevi em inúmeros sites que enviavam semanalmente boletins com os principais marcos da gravidez, eu recebia emails de vários locais, sempre com as mesmas informações, é verdade que eu já tinha lido os nove meses antes kkk, mas eu amava abrir meu email e receber aquela atualização, era muito legal.

Quando a Sarah nasceu, isso continuou, eu recebia semanalmente os boletins informativos dizendo qual era o marco que o bebê tinha que ter atingido naquela idade, tudo bem que sempre no final da mensagem vinha aquele texto informando que cada criança tinha seu ritmo e que qualquer dúvida deveria ser sanada com o pediatra.

No começo os marcos batiam, a Sarah se desenvolvia normalmente, porém uns meses antes dela manifestar as primeiras crises do West eu percebia que sutilmente ela ia perdendo um marco ou outro, que demorava mais para conquistar coisas comuns para a idade dela e depois de algum tempo o seu atraso foi ficando mais evidente. Depois das crises mais severas em que ela regrediu totalmente, os marcos se perderam.

Eu ainda os recebo, mas raramente leio, porque sei que nada vai bater, que tudo vai estar atrasado e com isso fico mais chateada.

Uma coisa que aprendi com a doença dela foi ter paciência e não fazer comparações. Não devo compará-la a outras crianças, o ritmo dela é diferente e ela já demonstrou que evolui, mas do seu jeito e no seu tempo, sem pressões e nem ansiedade.

Porém ela atinge os marcos, os mais sutis e os grandões, aqueles que nos deixam bobas. Porém não dá pra se guiar pelos boletins informativos, vai sempre estar atrasado.

Mas saber o que acontece também ajuda muito a identificar quando acontecer com nossos filhos, um exemplo disso são os famosos saltos e picos de crescimento e desenvolvimento, normalmente eles causam irritabilidade e desconforto na criança e tem umas datas mais ou menos iguais para todos os bebês típicos, porém no caso das crianças “atrasadas” no desenvolvimento estes picos vão acontecer, só que em datas diferentes. Por isso é bom saber os sintomas nesses casos para identificar quando os nossos pequenos especiais passarem por esses marcos chatinhos.

O que eu quero passar com esse texto?

Que podemos e devemos conhecer os marcos do desenvolvimento, mas não devemos nos prender à datas, porque essas não serão típicas, eles se desenvolvem no tempo deles e do jeitinho deles, precisamos ter paciência.

Cada dia que passo eu tenho mais certeza que a Sarah veio me ajudar a ter mais paciência e a ser menos ansiosa, eu nunca soube muito esperar e com ela, minha vida é uma espera bem incerta, mas ao mesmo tempo que me ensina demais.

Um beijo em todos vocês amigos e até a próxima com novidades, essa semana ainda tem dica de leitura!

Olá queridos e queridas!

Hoje venho aqui novamente falar sobre um dia muito importante para todos: O dia internacional da conscientização do autismo.

Todo mundo já ouviu falar do autismo, porém pouca gente sabe de verdade algo sobre o que é de verdade ser autista. A maioria está acostumada com os autistas dos filmes que muitas vezes não retratam a realidade fiel do que é um autista. Ás vezes os filmes apenas criam um estereótipo de pessoa com movimentos repetitivos, que não consegue conviver em sociedade, que é agressiva… Sabemos que muitas dessas características podem existir, porém nem sempre da forma que é mostrada.

O autista não é esquisito, não é anti-social e muitas vezes apenas tem dificuldade de iniciar a interação, mas se você tiver a sensibilidade e o carinho de iniciar essa relação, você poderá ter sim, uma resposta muito positiva.

Claro, que tudo dentro dos limites da pessoa autista, sem forçar a barra, sem invadir bruscamente seu espaço, respeitando sua vontade e sendo compreensivo, dessa forma com certeza você terá sucesso nessa interação.

Abaixo eu deixo uma foto da Tainá, uma linda moça que fotografei, ela não é autista, é diagnosticada com Síndrome de Rett que tem muitas características autistas, posso dizer que foi maravilhoso conhecê-la, fotografá-la e no final, depois de muito cuidado e carinho ela já estava acostumada comigo e interagia através do olhar, foi emocionante!

No final da postagem eu também deixo um link para um site para que conheçam mais sobre o assunto, afinal a gente só vai deixar de discriminar à partir do momento que tivermos conhecimento sobre o assunto!

Foto por Renata Coelho | Cliques Especiais

Aqui você pode conhecer mais sobre o autismo: http://www.autismo.com.br/

P.S.: Ainda essa semana aqui no Amor Especial teremos uma nova matéria falando dos marcos de desenvolvimento dos pequenos especiais e uma indicação de site super legal, não percam!

Um beijo à todos!

Imagem retirada do Google.

Olá pessoal como vocês estão?

À partir dessa semana aqui no espaço Amor Especial do Testado pela Mamãe, teremos dicas de leitura e sites interessantes sobre necessidades especiais para que todo mundo tenha a oportunidade de conhecer a riqueza de conteúdo que tem espalhado pela internet sobre esse assunto. Vai ser ótima fonte de aprendizado sobre os diversos assuntos que rondam este universo.

No primeiro post dessa série semanal, vou indicar pra vocês um site que além de lindo tem uma proposta super legal e foi criado pelo fotógrafo Eduardo Guilhon: O criançasespeciais.com.br

O Projeto

O site “Crianças Especiais” é um projeto que funciona através de trocas de informações entre os usuários, com isso vamos responder perguntas e fornecer informações, apoio e recursos. Visamos ajudar profissionais, pais, familiares e amigos de crianças portadoras de necessidades especiais, queremos que vocês entendam como é ser uma criança/pessoa especial. Para isso vamos trazer informações de qualquer um que queira ajudar com o projeto.

Sobre a missão de Crianças Especiais é: Ajudar as crianças com necessidades especiais a ter uma vida melhor através da informação e conectando suas vidas.

Nós definimos as crianças com necessidades especiais, como crianças com:

• Deficiência Física, mental ou emocional
• Atrasos no desenvolvimento
• Doenças crônicas
• Distúrbios de comportamento
• Dificuldades de aprendizagem e atrasos educacionais
• Crianças que apresentam fatores de risco ou que estão mostrando sinais de uma deficiência suspeita

Nosso foco são as crianças especiais, mas não é por isso que vamos deixar de lado adolescentes e adultos.

Sobre o Criador:

O criador do projeto (Eduardo Guilhon) o que mudou o modo de ver as coisas. Hoje é fotógrafo profissional com especialização em crianças especiais (através da Special Kids Photography)
Eduardo Guilhon é brasileiro, nascido e residente na cidade de Florianópolis/SC, atua no mercado fotográfico através de Books, Retratos e Crianças Especiais, sendo o primeiro Catarinense há se especializar em fotografia de Crianças com Necessidades Especiais através da SpecialKids Brasil e em 2007 descobriu “ser um TDAH (DDAH) e Dislexo”.

A descoberta do Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e com uma cobertura de Dislexia fez sua vida mudar completamente, conseguindo entender muitas coisas que antes não faziam sentido e que ocorreram em sua toda sua vida.

Espero que vocês gostem da dica dessa semana e até mais com novidades!

Olá pessoal, hoje quero falar um pouco da minha experiência no Hospital das Clínicas de São Paulo, onde a Sarah faz seu tratamento para Síndrome de West.
Desde que descobrimos o que ela tem, o acompanhamento lá com a equipe de neurologia infantil é freqüente e além do tratamento eu também volto lá todo mês para pegar o seu remédio controlado e de alto custo gratuitamente pelo SUS.
O tratamento dela é o melhor possível, não tenho do que reclamar, ela é atendida por uma equipe multidisciplinar e faz todos os exames caros que são extremamente difíceis de conseguir nos convênios médicos por aí. Já fez uma série de avaliações para ajudar no diagnóstico do seu problema de saúde.
Porém lá é um lugar onde se aprende muito além dos nossos problemas de saúde. Lá existe uma concentração muito grande de todo e qualquer problema grave de saúde e vendo muitas pessoas que sobrevivem com doenças gravíssimas e muitas vezes mais leves e felizes que nós que somos saudáveis é uma lição diária para mim. Ver mães que abandonaram seus empregos, sua vida social, que muitas vezes perderam os amigos, ou simplesmente não são chamadas para as festas e encontros de amigos porque tem filhos com necessidades especiais de todo tipo ensina muito.
Outro exercício que é ótimo e freqüente é o da paciência… A vida moderna nos tornou muito imediatistas e muitas vezes a gente não consegue esperar cinco minutos em uma fila, o que dirá horas, que é o meu caso sempre. Em todas as consultas são horas de espera e também nas vezes que vou buscar o medicamento da Sarah. Muitas vezes nessas horas de espera aprendi a refletir sobre minha vida a pensar, meditar, me acalmar.
A gente encontra lá nas clínicas muitas pessoas voluntárias, que trabalham arduamente em prol de outras pessoas sem ganhar nada em troca, isso nos ensina que podemos dar muito aos outros quando nos dedicamos e separamos um tempinho para fazer algo de bom e retribuir tudo o que a gente tem na nossa vida.
Os médicos atendem incansávelmente os pacientes com toda a atenção e com um conhecimento ímpar que difícilmente a gente encontraria em outros locais. E não são poucas pessoas não, são centenas por dia.
Enfim, eu poderia ficar aqui falando horas e mais horas sobre tudo que aprendi e aprendo sempre que preciso ir lá, mas acredito que todos já entenderam a intenção desse post, que é mostrar que de tudo podemos retirar lições importantes e bons aprendizados.
E você? Já refletiu sobre os bons aprendizados que a vida tem te proporcionado?
Abraços e até breve!

Oi gente tudo bem?
Hoje eu vou falar aqui de um método de reabilitação de crianças com atrasos no desenvolvimento devido à problemas neurológicos que é denominado Cuevas Medek (CME) desenvolvido pelo fisioterapeuta chileno chamado Ramón Cuevas.
Este método é inovador e segundo a fisioterapeuta brasileira Regiane Krakauer otimiza a recuperação das crianças que são submetidas a esse tipo de terapia. Abaixo eu deixo uma entrevista dela para um programa de televisão, onde ela explica esse tipo de fisioterapia.

Observação importante: Gente, por favor, não façam isso em casa por conta própria, isso é para profissionais, não brinquem com a integridade física dos seus filhos!!!
O site da fisioterapeuta em questão é:  http://www.fisioclinicaabc.com.br/
Esse mesmo assunto também já foi abordado no site da Special Kids: http://specialkidsphotography.com.br/saude/cuevas-medek-exercise
Espero que possa ajudar alguém que por ventura esteja em busca de tratamentos alternativos para os filhos.
Abraços e até breve com mais novidades desse mundo mais que especial.